3月19日，我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”在中国科学报社成立并揭牌。活动发起方代表中国科学报社党委书记、医学科学报社社长刘峰松，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛，中国医学科学院北京协和医院护理专家李魁星，中国医学科学院血液病医院血液内科专家薛峰，上海交通大学医学院附属瑞金医院检验科专家戴菁，上海莱士血液制品股份有限公司副总经理陆晖，泰邦生物集团副总裁陈五营，绿十字（中国）生物制品有限公司质量总监杨雪瑶为“血友援助之家”揭牌并致辞。

据关涛介绍，2015年我国大陆地区甲型血友病患病人数约为12000人，与5年前相比，登记患者数增长了70%。目前，人凝血因子Ⅷ产品的需求量约为360万瓶，而产量仅为80万~90万瓶，远不能满足患者需求。基于此，与会爱心企业表示，愿意承担企业的社会责任，努力帮助血友病患者群体得到有效治疗。

刘峰松在致辞中表示，医学科学报社作为权威的医学科学全媒体平台，积极承担社会责任，发挥专家资源优势和媒体优势，与北京血友之家罕见病关爱中心一起，共同为血友病患者搭建公益互助平台，提供科学的治疗信息和指导。希望通过“血友援助之家”平台，集聚爱心，为这一群体提供实际帮助，同时希望社会各界对该群体有更多关注和支持。

活动现场，戴菁建议通过实验检测，从基因水平进行致病原因分析，对家族中女性进行携带者和产前诊断，从而阻断疾病遗传。李魁星、薛峰分别进行了护理、治疗科普讲座，并现场解答患者疑问。

来源：中国科学报

供稿：公共卫生处